chers amis

Nous organisons un concert spectacle au profit de la recherche sur le syndrome de Rett.
Ce concert aura lieu le samedi 28/05/05 à 21h00 au Gymnase de la Batie à Claix.

le groupe Patchwork nous offre son talent pour cette soirée "les légendes du rock" qui vous fera revivre 50 ans de l'histoire de ce style musical: plein de souvenirs en perspective...

nous verserons la totalité des recettes aux 2 unités INSERM travaillant sur le projet.



les Tickets d'entrée sont en vente 20 € par adulte et 10€ par enfant ( - de 18 ans)

Reglez par chèque a l'ordre de l'AFSR (association française du Sd de Rett).

vous pouvez me contactez dès a présent via mp pour que je vous fasse parvenir vos places ou d'autres renseignements.

merci a vous et merci pour eux.

mèl


ps: (soirée classe, tenue correct exigée)

euh.. c'est quoi le syndrome de rett? en gros hein.. pas dans les details merchi

café.
Tu peux expliquer ce qu'est ce syndrome, stp ?
oui, flemme de googler...

EDIT par dago

Critères diagnostiques / définition
Le syndrome de Rett se caractérise par un trouble grave et global du développement du système nerveux central.

Le syndrome de Rett est une maladie qui n'atteint que les petites filles, une sur 15 000 environ. Il s'agit d'une maladie génétique qui affecte le chromosome X. Le gène a été découvert. Il n'existe aucune anomalie biologique reconnue à ce jour et le diagnostic réel s'établit sur la constatation d'un ensemble de signes cliniques dont certains assez spécifiques de cette maladie. Le diagnostic peut être très tardif. Le développement du cerveau des petites filles atteintes semble se ralentir vers l'âge de 18 mois en moyenne, sans explication. La fillette perd peu à peu l'usage de ses mains comme outil. Elle communique de moins en moins avec l'entourage et semble s'en désintéresser. C'est souvent à cette période que le diagnostic d'autisme est posé à tort, d'autant que l'enfant parle peu, voire pas. Le signe le plus frappant de cette maladie est la répétition de gestes de frottement des deux mains. La fillette les frotte en permanence comme pour les réchauffer ou encore se les lèche. Autre signe fréquent, ces fillettes ont toutes un regard brillant et des grands yeux très expressifs. Il peut exister aussi un grincement des dents. La démarche apparaît maladroite car la fillette a du mal à garder son équilibre. Une grabatisation peut s'installer progressivement sur de nombreuses années, qui oblige la jeune fille au fauteuil ou au lit. Des crises d'épilepsie et de nombreuses complications cardiaques ou pulmonaires émaillent la vie des enfants et des adultes touchés.

(cf google)

comme toutes les maladies génétiques, c'est vraiment moche pour les pauvres momes, et pour leur famille...

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